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FAS darf es nicht geben – oder – der Wahrheit auf der Spur
Die lose Freundschaft zu der leibl. Mama unseres jetzigen PK sollte alles bei uns, unserer Familie und dem gesamten Umfeld ändern. Als das Kind auf die Welt kam, war ich dabei, all die Stunden im Kreissaal, der bewegende Moment als ich die Nabelschnur durchtrennte, der erste Schrei und das erste Bad. Wir nahmen nach der Geburt Mutter und Kind bei uns auf, obwohl wir selber mehrere eigene Kinder hatten. Wir gaben der Mama die Möglichkeit sich in Ruhe eine eigene Wohnung für sich und das Kind zu suchen. Doch aus Tagen wurden Wochen und aus Wochen wurden Monate. Wir übernahmen immer öfter die Betreuung des Kindes, da die Mama gerne und immer länger feiern ging. Sie kam immer öfter später nach Hause und wir hatten das Kind in unserer Obhut. Doch keiner hat mit dem Verhalten des Kindes gerechnet. Es schrie extrem, lief oft vom großen Zeh bis zum Bauchnabel blau – lila an, war stocksteif wenn man es auf den Arm nahm, hatte Probleme mit der Nahrungsaufnahme, schwitzte übermäßig viel und schlief nur stundenweise. So konnte es nicht weiter gehen, wir setzten der Mama ein Ultimatum sich endlich eine Wohnung zu suchen und sich selber um ihr Kind zu kümmern. Nach ca. sieben Monaten klappte es, sie zog mit dem Kind in ein eigenes Nest. Doch die Probleme beim Kind blieben. Wir wurden Pateneltern und waren jederzeit abrufbar, was jedoch niemand wusste. Das Kind entwickelte sich nicht altersgerecht, es kamen Wutausbrüche, Schreianfälle, aggressives Verhalten und vieles mehr hinzu. Mit der Zeit wussten wir auch, das die Mama vor, während und auch nach der Schwangerschaft gerne mal getrunken hat. Hinzu kam das Kiffen. Wir begaben uns für einige Zeit auf Abstand, bis durch andere Umstände die Mama uns wieder kontaktierte und ständig um Hilfe bat. Das Kind war nicht in einem Kindergarten zu integrieren, das Sozialverhalten war eine Katastrophe, ebenso wie alles andere. Als die Umstände sich zuspitzten und die Mama in ein Krankenhaus kam, nahmen wir unser Patenkind bei uns erneut auf. Wir bemerkten schnell, das dieses Kind total anders war als unsere eigenen oder fremde Kinder. Die Suche begann – was war und ist nur mit dem Kind los ? In der Zwischenzeit verstarb dann auch noch die Mama und alles Fehlverhalten schob man darauf zurück. Doch normal war das alles nicht, Schulprobleme, Schlafprobleme, gestörtes Essverhalten, zu klein und immer wieder diese aggressiven Schreianfälle und das sich selber beißen oder den Kopf anschlagen – egal woran oder wogegen. Wir suchten Hilft und erzählten auch ganz offen, das die leibl. Mama getrunken und gekifft hatte. Doch niemand hörte zu, im Gegenteil: mit viel Liebe und Geduld würde es schon werden. Doch nichts wurde besser – Nein – es wurde immer schlimmer. Wir waren verzweifelt, das Amt war mittlerweile der Meinung, es läge an unserer Erziehung. Ja sicher, unsere eigenen Kinder sind ja auch soooo schrecklich missraten. Dann war es ein Eltern – Kind Problem – aha !!! Keine Therapie brachte Besserung, eine Psychologin vom Amt meinte sogar zu dem Kind: „Häng Dir doch ein Schild um den Hals wo Du drauf schreibst, wie Du sein willst. Entscheide Dich mal langsam.“ Inzwischen sagte das Kind „Mama und Papa“ zu uns und immer wieder meinte es: „Warum bin ich nur so anders, keiner mag mich, ich verstehe die anderen Kinder gar nicht richtig“ Mein Gott, was konnten wir noch tun um diesem süßen Fratz zu helfen, Fakt war, es litt unsagbar unter dem eigenen Verhalten. Doch da entdeckten wir eines Tages einen kaum leserlichen Eintrag im U – Heft des Kindes, der auf Alkoholmissbrauch hinwies. Wir begangen zu recherchieren, was das heißen könnte und stießen dabei auf das „FAS – Syndrom“. Aber niemand kannte sich damit aus, auch wir nicht. Dachten wir doch zu Anfang, das Kind leide unter dem Asperger -Syndrom, da alles aber auch wirklich alles am Verhalten des Kindes darauf hin gedeutet hatte. Immer wieder machte das Amt und auch das Umfeld Schwierigkeiten, da sich das Verhalten des Kindes ja immer noch nicht gebessert hatte. Als nun auch noch der Verdacht einer Epilepsie auftauchte waren wir total ratlos. Was nun ? Wir mussten nach Kiel in die Klinik und dort wurde das Kind total auf den Kopf gestellt, alles wurde vermessen und untersucht und nach fünf Tagen konnten wir wieder nach Hause. Gott sei Dank „keine Epilepsie“ aber Kleinwuchs, mentale Retardierung und der Verdacht auf eine Alkoholembryopathie stand im Entlassungsbericht. Doch unser behandelnder Arzt meinte, er könne dieses nicht bestätigen aber auch nicht verneinen. Ja was den nun ? Die Mama hatte doch getrunken und gekifft, der Nachweis war doch im U – Heft. Erneut wurden div. Medikamente verordnet, doch die waren einfach so hammermäßig, das wir dieses als ( Plege- ) Eltern nicht länger verantworten wollten. Mit all diesem Wissen und den Unterlagen die wir hatten, suchten wir weiter. Doch das passte so manchen Leuten nicht. Es gab da noch eine Möglichkeit um Klarheit zu bekommen und die nahmen wir wahr. Wir fuhren mit allen Unterlagen sowie Baby- und Kleinkinderfotos in die Uni Klinik nach Münster, zu Dr. Feldmann. Der von den Ärzten in der Uni Klinik Kiel ausgesprochene Verdacht auf das FAS – Syndrom bestätigte sich, wir waren zwar nicht geschockt jedoch sehr traurig. Gleichzeitig machte sich Wut breit, Wut auf all die, denen wir von Anfang an gesagt hatten, das die leibl. Mama getrunken und gekifft hatte. Warum hat keiner von diesen Menschen auf diesen Hinweis gehört ? Sogar der behandelnde Kinderpsychologe war sauer, das wir einen anderen Ärzt aufgesucht hatten und meinte: „Jetzt könne er ja eh kein Geld mehr mit diesem Kind verdienen.“ Wir haben es vorgezogen, den Arzt zu wechseln, doch das nahm das Amt erneut zum Anlass uns Vorwürfe zu machen. Denn die Diagnose darf es nicht geben, weil zum einen sei es wohl eine Modediagnose und zum anderen wäre ja nun das Kind „stigmatisiert ! Wie jetzt „Stigmatisierung“ eines Kindes durch eine Diagnose ? Wir hätten uns ja schließlich mit der bisherigen Diagnose „Tiefgreifende Entwicklungsstörungen und Deprivation nach dem Tod der Mama „ zufrieden stellen sollen, sagte das Amt. ( Denn dieses wäre ja mit einer gemeinsamen Psychotherapie behandelbar gewesen ). Wozu musste also weiter gesucht werden? Ganz einfach, weil sich nichts änderte, egal was wir auch machten oder wie wir mit dem Kind umgingen und weil wir all die Vorwürfe nicht mehr hören konnten und weil das Kind immer mehr unter diesem Anders sein litt. Doch es gab genug Leute denen unser Handeln nicht passte. Wir aber wollten eine entsprechende Förderung für unser Kind erreichen, das war aber nur mit einer abgesicherten Diagnose möglich. Tja und weil es jetzt ja ärztlich nachgewiesen war das dieses Kind vom Zeitpunkt der Schwangerschaft geschädigt war, ist und immer sein wird, haben wir allen und jeden den Kampf angesagt. Wir können nicht heilen, nur lindern und unterstützen. Deshalb sind wir auch den Weg gegangen unser Kind auf eine andere Schule gehen zu lassen, eine wo es den Möglichkeiten und Fähigkeiten entsprechend gefördert werden kann. Endlich ist der Druck von dem Kind genommen. Endlich ist dieses Kind wieder fröhlich, wenn auch anders, aber fröhlich. Sicher konnten wir bis heute nichts an dem Verhalten ändern, doch jetzt wissen wir endlich, warum sich bei diesem Kind nichts ändern konnte. Warum wir mit unserer Liebe und Erziehung nichts erreichen konnten. Hinzu kommt, das durch einige Komorbiditäten jetzt auch klar ist, warum dieses Kind zum Lügen neigt dass sich die Balken biegen, oder das Verlangen hat, Dinge zu klauen, zu zündeln, sich oft gegensätzlich verhält, nicht wächst, immer noch unter Schlafproblemen und Essstörungen leidet. Warum dieses Kind oft bei Überreizung autoaggressiv reagiert und Schreianfälle bekommt, sodass die Nachbarn meinen man misshandelt das Kind. Das man eben dieses Kind oftmals sogar zu zweit festhalten muß, um es vor Selbstverletzung zu schützen. Oder um es zu bremsen, damit es nicht die Zimmereinrichtung zerlegt. Im laufe der letzten vier Jahre haben wir mittlerweile drei Mal das Zimmer neu eingerichtet, div. Gegenstände im Haushalt neu angeschafft und uns und das Verhalten des Kindes immer wieder erklären müssen. Dieses Kind macht all diese Dinge nicht bewusst, dieses Kind wurde unter dem Alkoholeinfluß während der Schwangerschaft der Mama geschädigt. . Das hatte doch nichts mehr mit einer durch Psychotherapie behandelbaren „Tiefgreifende Entwicklungsstörungen“ zu tun. Das fatale ist, unser Kind ist kaum sichtbar geschädigt aber trotzdem stark behindert. Es hat einen IQ von ca. 60 , leidet unter ADHS, mentaler Retardierung, ist stark entwicklungsverzögert, hat einen Mitralklappenfehler, das Tourette-Syndrom, Kleinwuchs, Kieferfehlstellung und eine Schilddrüsenunterfunktion Verdammt, unser Kind hat eine Behinderung, die zu 100% vermeidbar gewesen wäre. Doch jetzt ist Schluß, es reicht. Laut vieler Ämter, Lehrern und sogar Ärzten darf es „FAS“ nicht geben. Genauso wenig darf man danach fragen, obwohl alle Beteiligten zumindest eine Ahnung oder sogar den Verdacht hatten. Das aber ist in unseren Augen „Kindeswohlgefährdung“, denn keine Diagnose heißt – keine Förderung, sondern nur Schuldzuweisung um das so gestörte Verhalten des Kindes einfacher zu erklären. Denn die Wahrheit darf nicht ans Licht, weil eine Heilung nicht möglich ist und sich folglich das Verhalten dieser Kinder sich nicht wirklich ändern kann. Egal mit wie viel Liebe und Verständnis man diese Kinder erzieht, egal welche Therapie man auch verschreiben würde, das „FAS“, wenn einmal diagnostiziert, ist nicht heilbar. Wir wollten die Wahrheit wissen und haben dadurch den Unmut vieler Menschen auf uns gezogen. Uns ist es egal, was andere sagen, jetzt können wir endlich anfangen dem Kind seine Fragen zu beantworten. Fragen wie : „Warum bin ich anders?“ oder „Wieso verstehe ich vieles nicht so, worüber andere reden?“ und wir können im Stillen der leibl. Mama ihre Antworten geben, da sie uns auf dem Weg ins Jenseits das Versprechen abnahm: Bitte, findet heraus, warum mein Kind so anders ist!“ Endlich können wir anfangen gemeinsam eine Familie zu sein. Und endlich können wir die von anderen immer wieder gestellte Frage: „Warum ändert sich bei dem Kind nichts?“, beantworten. Dieses Kind „will können, kann aber nicht wollen“. Nicht nur durch das FAS – Syndrom, sondern auch durch die div. Komorbiditäten ist dieses Kind zeitlebens auf Hilfe, Unterstützung und Anleitung angewiesen. Dieses Kind ist zeitlebens auf ein „Externes“ Gehirn angewiesen, es wird immer jemanden benötigen der diesem Kind sagt was Sache ist. Viele dieser Kinder benötigen eine 24 / 7 Betreuung, das heiß 24 Stunden, 7Tage die Woche rund um die Uhr. Manchmal tut die Wahrheit doch weh, manchmal sind wir doch traurig und manchmal fragen wir uns: „Warum ist Alkoholismus anerkannt aber die dadurch geschädigten Kinder darf es nicht offiziell geben! Doch wir würden immer wieder nach der Wahrheit suchen. Denn nur so verliert vieles den Schrecken und man lernt damit umzugehen. Auch das betroffene Kind kann endlich lernen sich so zu akzeptieren wie es ist. Es muß sich nicht mehr anhören: 1.) Häng Dir doch ein Schild um den Hals. 2.) Reiß Dich endlich mal zusammen. 3.) Kannst Du Dich nicht endlich wie die anderen Kinder benehmen? Fakt ist: „FAS gibt es – und die Wahrheit tut
manchmal doch weh“
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